Ở Việt Nam, thuốc điều trị SMA hiện chưa được phê duyệt, thuốc có giá rất cao. Theo các hội nhóm có BN SMA, số ít có điều kiện, gia đình đưa con ra nước ngoài điều trị, di chuyển khó khăn, chi phí đi lại tốn kém; nhưng dù sao vẫn có thể chủ động tìm thuốc cho con, còn hơn ngồi đợi cầu may "trúng" thuốc. Hiện nay, một hãng dược nước ngoài đang tài trợ liều thuốc trúng đích 1 lần duy nhất (có giá khoảng 50 tỉ đồng) cho BN SMA. Nhưng BN chỉ có thể tiếp cận được thuốc này bằng "quay số trúng thuốc". Việc quay số cũng áp dụng cho các BN SMA trên thế giới, với lượng thuốc tài trợ rất ít ỏi.
Kính mong quý độc giả cẩn thận và chọn lọc kỹ càng khi tiếp nhận thông tin trên mạng xã hội. Đặc biệt. xin khẳng định lại Báo Thanh Niên là đơn vị truyền thông chính thức duy nhất của giải Pickleball Thanh Niên 2024 - Cúp VINFAST.
"Với dòng thông tin có tính thời sự cao, kịp thời, chính xác, giàu tri thức, văn hóa, thấm đậm hơi thở của đời sống; với các chương trình phong phú, đa dạng và sáng tạo, ngành phát thanh ngày càng khẳng định vị thế, vai trò là vũ khí tư tưởng sắc bén, kênh thông tin chủ lực, tiên phong, dẫn dắt, định hướng dư luận, là diễn đàn tin cậy để nhân dân tham gia giám sát, phản biện, quản lý xã hội; là cầu nối giữa Đảng, Nhà nước và nhân dân…", ông Nguyễn Trọng Nghĩa đánh giá. Theo ông, đây là những đóng góp rất quan trọng, đáng tự hào của những người làm báo phát thanh cả nước.
Phút gặp gỡ giữa Trung tướng Đỗ Danh Vượng, Chính ủy BĐBP Việt Nam (phải) và Đại tướng Sao Sokha, tại Cửa khẩu Quốc tế Hoa Lư.
Anh Trương Văn Tâm (36 tuổi, ở tỉnh Hưng Yên) cho biết gia đình di chuyển bằng ô tô vào đến Quảng Bình từ sáng qua 27.4 và sẽ tận hưởng kỳ nghỉ lễ 5 ngày tại đây.
Chủ tịch Quốc hội khẳng định, Đảng, Nhà nước và nhân dân VN luôn coi trọng, gìn giữ và thúc đẩy quan hệ hữu nghị truyền thống với đảng, nhà nước, nhân dân Lào và Campuchia. VN mong muốn không ngừng củng cố, vun đắp mối quan hệ hữu nghị vĩ đại, đoàn kết đặc biệt và hợp tác toàn diện VN - Lào và quan hệ láng giềng tốt đẹp, hữu nghị truyền thống, hợp tác toàn diện, bền vững lâu dài VN - Campuchia, vì lợi ích của nhân dân mỗi nước, vì hòa bình, ổn định, hợp tác, phát triển ở khu vực và trên thế giới.
7.71GB
Xem899.23MB
Xem28.1945.51MB
Xem1.31GB
XemQuét mã để cài đặt
tỷ lệ kèo nhà cái 7m khám phá nhiều hơn
Bình luận của người dùngXem thêm
223soi kèo anh pháp
2025-02-19 21:23:01 nằm mơ thấy ghi số đề đánh con gì
328go88 boats
2025-02-19 21:23:01 lô đề con ong
936da ga sv388.net
2025-02-19 21:23:01 Khuyến nghị
7007 february 2023 lotto result
2025-02-19 21:23:01 Khuyến nghị